発達が遅い娘(2歳)について

はじめまして。

ひまさんのママです🙋‍♀️

娘のひまさんは現在2歳11カ月ですが、発語なし、歩行不安定、嚥下障害、知的障害あり(重度よりの中度)です。恐らく自閉症もあると思います。

発達が遅く、色々検査をしましたが原因が分からなかった為、遺伝子検査をしました🧬

先日、やっと検査結果が返ってきて、(結果がでるまでちょうど1年かかりました😂)病的原因の遺伝子があることが分かりました😂しかし！ひまさんと同じ遺伝子をもつ方々と、ひまさんを比較しても、(知的障害など)症状の共通点が無い…。原因となりえる遺伝子は見つかったものの、確実にこれが原因です！とも言えない…。なんとも消化不良で病院をあとにしました😥

私達が発達が遅い原因を知りたかった理由は、○○症候群が原因でした→今までの症例から今後はこういう道を辿るでしょう→治療する場合はこういう薬があります。など将来について少しでも分かれば安心出来る気がしたからです。

そしてひまさんが今頑張って取り組んでいること！それは週5日の療育(通所)です！さらに通所の療育とは別に、週1回ずつ理学療法と言語聴覚の先生が自宅に来てくれています！

療育とは、「障害のあるこども、障害がある可能性のあるこどものそれぞれの発達状態や障害特性に応じて、今の困りごとの解決と、将来の自立と社会参加を目指し支援をすることです」

正直今の状態に辿り着くまで手探りで情報を集めていました。そして発達が遅いことで、もしかして娘は障がいがあるのではないか…と毎日ネット検索の日々で、難しい文献を見つけては読み漁りました。今思えば、これだけ発達が遅くても健常だった例を見つけ出そうと必死だったのだと思います。

そんな中で多くの方々のブログやYouTubeをみて、同じように不安を抱えながら育児しているママに共感したり、ためになる情報を教えてもらったりと、とても助けてもらいました。

そこで私も娘との暮らしについて日記のように書きたいと思いブログを始めました。誰かのために少しでも役にたてたら嬉しい限りです🌸

これから宜しくお願いします！